Iako je SMA neuromišićna bolest, i dovodi do slabljenja, ili atrofije mišića, ona značajno utiče i na druge aspekte zdravlja. Stoga je obolelima od SMA potrebna pomoć i podrška različitih lekara specijalista. Odnosno, potreban im je uspostavljen medicinski tim za brigu o zdravlju.
S obzirom na to da SMA dovodi do progresivnog slabljenja mišića, ima veliki uticaj na pokretljivost celog tela i funkciju različitih mišića – od mišića udova, gde je kretanje otežano ili onemogućano, preko mišića koji omogućavaju gutanje, žvakanje, hranjenje, govor i disanje. Upravo zbog toga je potreban holistički pristup.
Koji stručnjaci čine SMA tim?
Lekar koji postavlja dijagnozu je centralna figura tima, a ostali stručnjaci se uključuju u zavisnosti od specifičnih simptoma i potreba koje se vremenom razvijaju. Medicinski tim za brigu o zdravlju može uključivati sledeće stručnjake:
Neurolog
Nadgleda osnovno lečenje i prati napredovanje bolesti. Uključen je u dijagnostiku i lečenje SMA, kao i u klinička istraživanja. Prati efikasnost primenjene terapije na bolest i stanje celokupnog organizma.
Genetičar
Savetovanje sa genetičarom pomaže roditeljima da razumeju mehanizam nasleđivanja bolesti, da dobiju informacije o mogućnosti prenatalnog testiranja u trudnoći, kao i da informišu parove i pruže im podršku pri planiranju porodice. Učestvuje u kliničkim istraživanjima.
Logoped
Vrši terapije koje poboljšavaju govor, gutanje i žvakanje, predlaže različite tehnike za lakše hranjenje, promene teksture hrane i zauzimanje različitih položaja tokom jela. Radi na poboljšanju tehnika disanja, unapređuje veštine govora.
Nutricionista
Obezbeđuje adekvatan plan ishrane u skladu sa uzrastom i opštim zdravstvenim stanjem. Uz konsultacije i podršku logopeda, prati probleme gutanja i žvakanja.
Pulmolog
Prati disanje, rad mišića koji pokreću disajne organe. Procenjuje da li je pacijentu potrebna asistencija u disanju i u skladu sa tim propisuje odgovarajuću varijantu ventilacije. Pomaže u uvežbavanju odgovarajućih tehnika disanja.
Fizioterapeut i specijalista za rehabilitaciju
Ovi specijalisti odgovorni su za održavanje i poboljšavanje pokretljivosti, sprečavanje kontraktura i ukočenosti. Propisuju određene vežbe i aktivnosti koje mogu doprineti boljoj kondiciji, jačanju mišića i vraćanju snage.
Ortoped
Pomaže u lečenju skolioze, dislokacija kuka i kontraktura. Podrška je u odabiru ortopedskih pomagala. Obavlja operacije kičme ili koštano-zglobnog sistema, ukoliko su potrebne. U saradnji sa fizioterapeutima savetuje pacijente o pravilnom držanju tela prilikom stajanja ili sedenja.
Palijativna nega
Ova grana medicine podrazumeva brigu o poboljšanju kvaliteta života. Usmerena je na smanjenje neprijatnih simptoma i pružanje emotivne podrške pacijentima u izazovima sa kojima se suočavaju.
Socijalni radnici
Pomažu porodicama oko procedura za socijalnu pomoć, i uopšte u snalaženju i organizaciji u zdravstvenom sistemu, u smislu davanja informacija o finansijskoj podršci, socijalnoj pomoći, ostvarivanju prava na pomoćnu opremu, i tako dalje. Takođe su spona sa različitim zajednicama i udruženjima.
Psiholog
Pruža emocionalnu i psihološku podršku u prihvatanju zdravstvenog stanja, kao i podršku u negovanju mentalnog zdravlja pacijenta. Učestvuje u mentalnoj pripremi za medicinske tretmane.
Holistički pristup lečenju
Multidisciplinarni tim je suštinski deo tretmana za SMA jer različiti stručnjaci rade zajedno kako bi pacijentu obezbedili sveobuhvatnu negu.
Medicinski tim koji pomaže obolelima od SMA mora biti pažljivo koordinisan kako bi se pružila odgovarajuća podrška pacijentu i porodici. Pravovremeno uključivanje različitih specijalista može značajno poboljšati kvalitet života obolelih i pomoći u upravljanju simptomima.
