Širom sveta, poslednji dan u februaru obeležava se kao Svetski dan retkih bolesti.
Šta su retke bolesti?
One podrazumevaju svako oboljenje koja se javlja kod najviše jedne od dve hiljade osoba. Postoji oko 7.000 različitih retkih bolesti, od kojih boluje više od 400 miliona ljudi na svetu, a u Srbiji, oko pola miliona građana ima neku retku bolest.
Koje odlike su zajedničke za sve retke bolesti?
80% ovih oboljenja su genetska, a ostala nastaju kao posledica infekcija, alergija, uticaja različitih faktora životne sredine, ili su degenerativne i proliferativne. Kod polovine obolelih, prvi simptomi se mogu ispoljiti na rođenju ili u ranom detinjstvu. Statistika koja se tiče obolele dece je zaista tužna – čak 30% dece sa retkom bolešću živi manje od pet godina.
Najvažnija je pravovremeno dijagnostifikovanje, a to ponekad može da bude vrlo složen i dugotrajan proces. O nekim oboljenjima nema dovoljno informacija, baš zbog toga što se retko pojavljuju, pa medicinsko osoblje nema dovoljno iskustva u tretiranju i pristupu ovim oboljenjima. Problematično je nepostojanje odgovarajućih pomagala, tretmana, pa i stručnog kadra, na kraju krajeva.
Lečenje i nega pacijenata takođe mogu biti kompleksni, a iznad svega, sve retke bolesti veoma utiču na kvalitet života obolelih. Iz toga nije izuzeta ni porodica obolelog, jer se način života, navike i potrebe umnogome menjaju.
Pričajmo o retkim bolestima
Oboleli mogu biti izdvojeni po osnovu svog oboljenja, a mogu imati i poteškoće u socijalizaciji. Zato je vrlo važno da se u društvu neguje svest o retkim bolestima. Važno je da zajednica bude upućena, da svi zajedno pozovemo na razumevanje i podršku, jer jedni drugima možemo samo da pomognemo.
Među svim ovim oboljenjima, i spinalna mišićna atrofija je klasifikovana kao retko oboljenje, te oboleli od SMA i njihove porodice istinski razumeju značaj ovog dana.
Hajde da svi krajem februara zastanemo, poslušamo, saznamo, podelimo iskustva, i da se zagrlimo – i tako damo svoj doprinos obeležavanju Svetskog dana retkih bolesti!
Leave a Reply