Svetski dan porodice, 15. maja, podseća nas koliko su međuljudski odnosi, briga i bliskost važni za svaki dom. Za osobe koje žive sa SMA, porodica često igra nezamenjivu ulogu – ne samo kao oslonac u svakodnevnoj nezi, već i kao ključan izvor ljubavi, motivacije i podrške.
Roditelji: Nevidljivi heroji svakodnevice
Roditeljima dece sa SMA život se menja iz korena – uče o dijagnozi, prilagođavaju dom, pronalaze načine da pomognu svom detetu da raste i razvija se u skladu sa mogućnostima. Međutim, oni detetu najviše pomažu kroz emotivnu stabilnost i oslonac.
Kako roditelji mogu pružiti podršku?
- Vera u dete i njegove sposobnosti, svakodnevna motivacija
- Stvaranje doslednih rutina koje pružaju osećaj sigurnosti.
- Uključenost u terapije, edukaciju i igru
Braća i sestre: Više od pomagača
Braća i sestre deteta sa SMA imaju jedinstvenu poziciju – oni mogu biti prijatelji, saveznici u igri, ali i pomagači kada je potrebno. Važno je da se i njima pruži prostor da izraze svoje emocije, ali i da im se objasni njihova uloga na način koji ih neće opteretiti.
Kako uključiti braću i sestre:
- Otvoreni razgovori o bolesti, prilagođeni njihovom uzrastu.
- Zajedničke aktivnosti koje uključuju i brata/sestru sa SMA – igranje društvenih igara, gledanje filmova, crtanje.
- Ohrabrivanje empatije, ali i postavljanje granica – i oni imaju pravo na svoje vreme i prostor.
Zajedničke aktivnosti
Uprkos izazovima ovog oboljenja, porodice mogu uživati u brojnim zajedničkim aktivnostima. Uz malo kreativnosti, svaki dan može biti prilika za zajednički smeh i igru.
Ideje za zajedničko vreme:
- Igranje video-igara ili društvenih igara koje ne zahtevaju mnogo fizičkog napora.
- Čitanje knjiga na smenu ili osmišljavanje zajedničkih priča.
- Izleti na pristupačne lokacije u prirodi, piknici, posete bioskopima sa prilazom za kolica.
- Zajednički rad i uključenost u kućne obaveze, kao što je uređivanje sobe
Porodica kao veza sa društvom
Osobe sa SMA se često suočavaju sa etiketiranjem iz raznih razloga – od bolesti, fizičkih barijera pa do predrasuda okoline. Tu porodica ima važnu ulogu – izgrađivanje samopouzdanja i povezivanje sa društvom, uključivanje i socijalizacija.
Kako pomoći u uključivanju?
- Ohrabrivanje druženja sa vršnjacima i učestvovanja u školskim/vrtićkim aktivnostima.
- Povezivanje sa drugim porodicama koje žive sa SMA – razmena iskustava je dragocena.
- Učešće u lokalnim događajima, sportskim i kulturnim manifestacijama, kada je to moguće.
Život sa SMA nosi mnoge izazove, ali i mnogo prostora za ljubav, kreativnost i zajedništvo. Porodica ima moć da pretvori teret u podršku, a neizvesnost u sigurnost.
Zato na Svetski dan porodice odajemo priznanje svim roditeljima, braći, sestrama, bakama i dekama koji iz dana u dan grade svet u kojem je svako dete – sa SMA ili bez njega – voljeno, poštovano i uključeno.
