Nekada iz neznanja, nekada iz radoznalosti, a nekada iz najbolje namere – ljudi znaju da postave baš ono pitanje koje je bolje ostalo nepostavljeno. Ako imate SMA, verovatno ste bar jednom morali da se nasmešite kroz zube na komentar koji počinje sa „A je l’ ti teško da…?“.
Zato u ovom tekstu odgovaramo na pitanja koja nismo tražili, ali ih stalno dobijamo. I nudimo alternativu: kako umesto toga komunicirati s poštovanjem, normalno i – ljudski.
Šta nije u redu da pitate (ni „iz dobre namere“)
1. „Jao, a šta ti se desilo?“
Problem: Ovo nije radoznalost – to je zadiranje u tuđu privatnost.
Šta možete reći umesto toga:
„Drago mi je što sam te upoznao/la. Da li želiš da mi kažeš nešto više o sebi?”
2. „Toliko si hrabar/a! Ja ne bih mogao/la da živim tako.“
Problem: Sažaljenje zapakovano u kompliment.
Kako da kažete bolje:
„Stvarno je sjajno što toliko toga radiš, baš si inspiracija!”
3. „Kako to da si tako pametnan/a, lep/a, duhovit/a?“
Problem: Ovo nije kompliment – ovo je iznenađenje koje ne bi trebalo da postoji.
Umesto toga:
„Baš si duhovit/a! Imaš super smisao za humor.“
4. „A kako ti to… mislim, znaš… sa vezama, znaš na šta mislim?“
Problem: Znamo. Ali znate li vi da je ovo nepristojno i neprikladno pitanje?
Bolje pitanje (koje je u redu postaviti samo ako ste bliski):
„Da li ti je u redu da porazgovaramo o ljubavi i vezama? Ako ne želiš, slobodno kaži.”
5. „Mogu li da ti guram kolica?“ (i guranje bez pitanja)
Problem: Niko ne želi da mu se telo ili pomagala pomeraju bez pristanka.
Kako ponuditi pomoć:
„Treba li ti pomoć ili više voliš da sam/a upravljaš?”

Kako da komunicirate sa osobom koja boluje od SMA?
Gledajte osobu, ne dijagnozu.
Pitajte ih o stvarima o kojima pitate i sve druge: šta voliš da radiš, šta te pokreće, šta te nervira.
Ne pretpostavljajte, ali poštujte
Ako nešto ne razumete ili vam nije jasno, pitajte – ali sa merom i poštovanjem. Na primer: „Da li ti odgovara da sedimo ovde, ima mesta za kolica?“ ili „Kako se ti najlakše krećeš kroz gužvu?“
Prilagodite se, ali ne sažaljevajte
Ne morate da „olako pričate“ o teškim temama, ali ni da se ponašate kao da će se osoba raspasti ako spomenete lift ili stepenice. SMA nije tabu. Budite ljubazni i pažljivi, ali ne preterujte – sve ono u čemu niste iskreni se itekako lako prepozna i oseti.
