Press ESC to close

Roditelj-negovatelj u Srbiji: Između borbe i nade

Biti roditelj deteta sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) u Srbiji znači živeti svakodnevicu punu izazova, ali i neprekidne borbe za osnovna prava. Jedno od najvažnijih, a još uvek nerealizovanih prava, jeste status „roditelj-negovatelj”. Ova tema već godinama okuplja roditelje, udruženja i širu javnost, ali i dalje ostaje nerešena na nacionalnom nivou.

Status inicijative "roditelj-negovatelj" u Srbiji

Iako je još 2013. pokrenuta peticija sa više od 60.000 potpisa za uvođenje statusa roditelj-negovatelj, a predlozi zakona više puta podnošeni Narodnoj skupštini, Srbija do danas nema jasno definisan i usvojen zakon koji bi roditeljima dece sa invaliditetom omogućio ovu zaštitu. 

Inicijativa je predvidela da roditelj-negovatelj prima minimalnu republičku zaradu, ima uplaćene doprinose za penziju i zdravstveno osiguranje, kao i pravo na posebnu doživotnu naknadu nakon 15 godina nege. Ipak, do danas nijedan predlog nije usvojen na republičkom nivou.

Izazovi i prepreke

Roditelji dece sa SMA i invaliditetom u Srbiji suočavaju se sa svakodnevnim izazovima koji daleko prevazilaze fizičku negu.

  • Nedostatak sistemske podrške: Bez priznate uloge roditelja-negovatelja, mnogi su prinuđeni da napuste posao, kako bi pružili celodnevnu negu svom detetu. Time gube pravo na penziju, zdravstveno osiguranje i osnovnu ekonomsku sigurnost.
  • Egzistencijalna nesigurnost: Mnoge porodice žive na ivici egzistencije jer nemaju nikakva primanja, niti mogućnost da ostvare radni staž i penziju.
  • Pravna praznina: Kada dete postane punoletno, mnoge postojeće mere podrške automatski prestaju da važe. Roditelj više nema pravni osnov za ostvarivanje prava kao negovatelj, iako dete i dalje zahteva istu, ako ne i veću, negu. Odrasle osobe sa teškim invaliditetom često ostaju bez ikakve sistemske podrške.
  • Lokalne razlike: U nekim opštinama roditelji mogu da ostvare pravo na naknadu, status negovatelja ili dodatne vidove pomoći kroz odluke lokalne samouprave, dok u drugim takve podrške nema. Ovakve razlike stvaraju neravnopravnost među porodicama, u zavisnosti od mesta u kom žive.

Perspektiva roditelja dece sa SMA

Roditelji dece sa SMA žive u neizvesnosti, svakodnevno balansirajući između brige o detetu, borbe sa administracijom i finansijskih problema. Njihove priče su svedočanstvo o upornosti i ljubavi, ali i o stalnoj potrebi za sistemskom podrškom koja danas izostaje.

I pored brojnih prepreka, oslanjaju se na međusobnu podršku – unutar porodice i zajednice. Veruju da status roditelj-negovatelj ne bi trebalo da bude privilegija, već osnovno pravo onih koji svakog dana pružaju potpunu negu svom detetu.

Status roditelja-negovatelja nije samo administrativno pitanje, to je pitanje sigurnosti i podrške porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima SMA i drugih teških oboljenja. Dok zakon ne bude usvojen na nacionalnom nivou, roditelji ostaju prepušteni sami sebi, ali i dalje ne gube nadu da će njihova borba doneti promene za generacije koje dolaze.