Umor je jedan od najčešćih simptoma kod osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). I to nije onaj klasični umor koji nastaje posle fizičkog napora, već često hroničan i trajan osećaj iscrpljenosti koji utiče na svakodnevni život.
Kako se umor manifestuje kod osoba sa SMA?
Za osobe sa SMA, čak i najjednostavnije aktivnosti mogu biti zahtevne. Oblačenje, kretanje po kući ili odlazak do kupatila za njih zahtevaju mnogo snage, i zato se brzo umaraju i iscrpe. Umor se javlja kao osećaj težine u telu, zbog čega je potrebna dodatna energija za obavljanje stvari koje su drugima možda rutinske i lake.
Zašto je umor problem?
Umor značajno utiče na planiranje, organizovanje i raspored aktivnosti. Osobe sa SMA često moraju pažljivo da biraju na šta će potrošiti svoju energiju tokom dana – da li će se družiti, baviti hobijima ili obavljati neophodne obaveze. Češća odmaranja postaju neophodna, ali ponekad to nije uvek lako i ostvariti.
Umor koji se ne vidi, ali se oseća
Jedna od najvećih poteškoća jeste što ovaj umor spolja često nije vidljiv. Ne može se lako izmeriti i zato se često ne shvata dovoljno ozbiljno. Ipak, za osobe koje ga doživljavaju, on je stvaran, uporan i utiče na gotovo svaki aspekt života – raspoloženje, koncentraciju, čak i na odnose sa ljudima. Samim tim, veliki uticaj ima i na mentalno zdravlje obolelih.
Kako se nositi sa umorom?
- Planiranje dnevnih rasporeda sa obaveznim pauzama za odmor
- U skladu sa mogućnostima i potrebama, angažovanje pomoći bliskih ljudi ili asistenata
- Korišćenje dostupnih pomagala koja mogu olakšati kretanje i smanjiti potrošnju energije
- Prihvatanje da je u redu reći „ne mogu danas”, ili „treba mi pomoć”
- Podrška okoline koja razume da „ne izgledaš umorno” ne znači da umor nije tu
