Međunarodni dan obolelih od spinalne mišićne atrofije, 1. avgust, označava početak meseca posvećenog podizanju svesti o ovoj bolesti. Ovaj period nas podseća da SMA nije samo dijagnoza, već i svakodnevna realnost koja zahteva pažnju i razumevanje svih nas.
Iako je u poslednje vreme ostvaren značajan napredak u medicinskoj nezi, za mnoge koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom, najvažnija podrška stiže iz najbližeg okruženja – porodice, prijatelja i ljudi sa kojima svakodnevno provode vreme. Avgust je prilika da ne govorimo samo o bolesti, već o ljudima koji je žive i društvu koje treba da im omogući ravnopravno i dostojanstveno mesto.
Podrška počinje pitanjem: “Kako mogu da pomognem?”
Prava snaga zajednice ogleda se u spremnosti da prepozna potrebe osoba sa SMA, pruži podršku bez nametanja i uoči male, svakodnevne prilike za pomoć.
Podrška ne mora biti ni složena ni zahtevna. Dovoljni su otvorenost, empatija i spremnost da se postavi jednostavno, ali važno pitanje: „Kako mogu da pomognem?“ Svaki takav čin gradi mostove između osoba sa SMA i sveta oko njih, omogućavajući im da se osećaju prihvaćeno, uključeno i dostojanstveno.
Kako gradimo bolju zajednicu?
Pre svega – informisanjem. Zato je važno da osobe sa SMA budu vidljive – u školi, na poslu, u parku, u saobraćaju, na kulturnim događajima. Njihovo prisustvo razbija predrasude i menja stavove.
Pored dobre volje pojedinaca, važnu ulogu imaju lokalne institucije, škole, domovi zdravlja, opštine, koje mogu uspostaviti strukture podrške i pravovremeno reagovati na potrebe osoba sa invaliditetom. Jer, prepreke nisu samo fizičke – često su to i nelagodni pogledi, tišina, nerazumevanje. U takvom okruženju, i najjednostavnije aktivnosti, odlazak u školu, park ili bioskop zahtevaju dodatni napor i planiranje.
