U Beogradu je 11. i 12. septembra održana međunarodna konferencija o retkim bolestima Caring for Rare 2025, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS). Konferencija je okupila predstavnike pacijenata, zdravstvene i naučne radnike, pravnike, donosioce odluka i druge stručnjake iz regiona i Evrope, sa ciljem razmene iskustava i kreiranja održivih rešenja za osobe koje žive sa retkim bolestima.
Panel „Pravo na rad: retke bolesti i radno-pravni okvir“
Izvor: Screenshot YouTube
Prvog dana konferencije Caring for Rare 2025 posebnu pažnju privukao je panel posvećen temi prava na rad osoba sa retkim bolestima i njihovom položaju na tržištu rada.
Govornice na panelu bile su:
- dr Sanja Zlatanović, viša naučna saradnica, Institut društvenih nauka,
- dr Slađana M. Gligorić, docent, Pravni fakultet za privredu i pravosuđe u Novom Sadu,
- Čedanka Andrić, predsednica UGS Nezavisnost,
- Nataša Gojković, predsednica POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima.
Predstavljeni su rezultati istraživanja koji pokazuju da sistemi zdravstva, socijalne zaštite i zapošljavanja još uvek nisu dovoljno povezani. Zbog toga mnogi pacijenti nailaze na prepreke kada pokušavaju da pronađu posao ili zadrže postojeće zaposlenje.
Izvor: Screenshot YouTube
Diskusija je obuhvatila nekoliko ključnih tema: aktuelni pravni i institucionalni okvir za zapošljavanje osoba sa retkim bolestima; izazove u praksi, uključujući diskriminaciju i rigidne uslove rada; primere dobre prakse koji mogu poslužiti kao model; kao i potrebu za sistemskim rešenjima – od fleksibilnijih oblika rada do izmena propisa prilagođenih realnim potrebama pacijenata.
Poruka panela bila je jasna – pravo na rad mora biti ostvarivo i za osobe sa retkim bolestima. To je moguće samo kroz zajedničko delovanje institucija, sindikata, organizacija civilnog društva i samih pacijenata, kako bi tržište rada postalo inkluzivnije i otvorenije za sve.
