Ako ste saznali da vi ili neko blizak vama ima SMA, jedno od važnih pitanja je: Kako da brinete o svom zdravlju ako bolujete od SMA? Bilo da ste to otkrili u odraslom dobu, ili u najranijem uzrastu, zahvaljujući skriningu novorođenčadi, važno je da znate kako da doprinesete sopstvenom boljitku kroz osvešćivanje procesa lečenja.
Neka vam lekar bude saveznik i partner
Pratite simptome SMA, osluškujte svoje telo i svoje potrebe. Budite otvoreni u razgovoru sa lekarima i terapeutima. To će im pomoći da se upoznaju sa vašim tegobama i opštim zdravstvenim stanjem.
Sve ove informacije su značajne za zdravstvene radnike. Na osnovu njih, daće vam relevantne savete o uzimanju terapija, i obaveštenja o eventualnim rizicima koje vaše stanje nosi.
Pronađite relevantne informacije i na drugim mestima
Vaš lekar je prva osoba kojoj treba da se obratite za sva pitanja i nedoumice. Međutim, razmotrite i ostale zdravstvene radnike sa kojima dolazite u kontakt. Uključite se u udruženja za zastupanje prava pacijenata, informišite se o vladinim ili nevladinim organizacijama koje mogu da vam pruže pomoć, edukaciju i podršku. Svi ovi ljudi i institucije su tu da vas usmere kako da brinete o svom zdravlju.
Uspostavite kontrolu nad svojim zdravljem
Vodite računa da svog lekara ili terapeuta zaista upoznate sa vašim načinom života. Predočite im svoje navike, potrebe i planove. Tako ćete timski osmisliti najbolje rešenje u vidu lečenja, terapije ili saveta u vezi sa SMA.
Razmislite o svojim prioritetima i podelite svoje ciljeve sa njima. Da li vam je važno da usporite progresiju SMA, ili da se upoznate sa svim dostupnim opcijama nege? Da li vas interesuju potencijalni neželjeni efekti ili događaji?
Neophodno je da imate svest o tome da ove informacije dajete u cilju poboljšanja vašeg zdravstvenog stanja, boljeg poznavanja procesa lečenja i upravljanja svojim zdravljem.
Vaš lekar je vaša podrška i vaš prijatelj u borbi protiv SMA.
