Kada lekar prvi put pomene cev za hranjenje, mnogi roditelji i negovatelji osećaju različite emocije istovremeno. Javljaju se strah, tuga, zabrinutost, a ponekad i olakšanje što postoji rešenje. Takva reakcija je razumljiva, jer ova tema ne otvara samo medicinska pitanja, već i brojne lične brige i neizvesnosti.
Važno je, međutim, znati da cev za hranjenje kod nekih osoba koje žive sa SMA može biti način da telo dobije ono što mu je potrebno kada obroci postanu previše naporni ili nesigurni. U tom smislu, ona nije znak odustajanja, već oblik podrške koji može da unese više sigurnosti u hranjenje i više mira u svakodnevicu.
Zašto SMA ponekad zahteva cev za hranjenje?
Kod osoba koje žive sa SMA, obrok vremenom može da postane naporan i iscrpljujući. Kada su mišići koji učestvuju u žvakanju i gutanju oslabljeni, hranjenje može da traje dugo i da više ne bude dovoljno bezbedno. Tada raste i rizik da hrana ili tečnost dospeju u disajne puteve umesto u jednjak, što može da dovede do aspiracije ili gušenja.
U takvim situacijama cev za hranjenje može da bude važna podrška. Ona omogućava da telo dobije hranu, tečnost i terapiju na sigurniji i manje naporan način. Kod nekih osoba koristi se kao osnovni način hranjenja, a kod nekih kao dopuna onda kada obroci na usta više nisu dovoljni ili postanu previše zahtevni.
Koje vrste cevi postoje i kako se biraju?
Kada se prvi put govori o cevi za hranjenje, mnogim porodicama znači da razumeju osnovne razlike među mogućnostima koje postoje. Iako konačnu odluku donosi medicinski tim, korisno je poznavati osnove jer to često olakšava razgovor i smanjuje neizvesnost.
Najčešći izbor za dužu podršku u hranjenju su gastrostomske cevi, poznate kao G-cevi ili PEG cevi. One vode direktno u želudac kroz otvor na stomaku. Postoje i jejunostomske cevi, koje vode do tankog creva i koriste se kada je potrebno drugačije organizovati hranjenje. Nazogastrične cevi prolaze kroz nos do želuca i češće služe kao privremeno rešenje.
Koja opcija ima najviše smisla zavisi od zdravstvenog stanja osobe, načina hranjenja i toga da li je podrška potrebna privremeno ili dugoročno. Zato se ove odluke donose zajedno sa timom koji prati dete ili odraslu osobu, kako bi rešenje bilo što bezbednije i što bolje uklopljeno u svakodnevni život.
Šta je važno u svakodnevnoj rutini?
Ono što je najvažnije jeste ostati dosledan u rutini. Pre svakog kontakta sa cevi ruke treba oprati, a kožu oko mesta gde je cev postavljena redovno čistiti na način koji je preporučen. Najčešće je to nežno pranje toplom vodom i blagim sapunom, uz pažnju da koža ostane čista i suva. Takva rutina pomaže da se na vreme uoče crvenilo, curenje ili druge promene koje zahtevaju savet stručnjaka.
Važan deo svakodnevne brige je i ispiranje cevi. Оno se obično radi pre i posle hranjenja, kao i pre i posle davanja terapije, kako se cev ne bi zapušila. Tačan postupak zavisi od vrste cevi i plana koji je porodica dobila, pa je najbolje pridržavati se tih uputstava.
Posebnu pažnju zahtevaju i lekovi. Nisu svi oblici terapije pogodni za davanje kroz cev, zato je važno proveriti šta sme da se daje na taj način, a šta ne. Neki lekovi mogu izgubiti dejstvo ako se ne koriste na propisan način. Mnogim porodicama pomaže i to da osnovni pribor, kao što su špricevi, gaza, voda i sve što je potrebno za hranjenje i svakodnevnu negu, uvek bude na istom mestu kako bi rutina bila jednostavnija i manje stresna.
Kako prepoznati da nešto nije u redu?
Briga o cevi uključuje i redovno praćenje mesta na kojem je postavljena. Malo crvenila neposredno nakon postavljanja može da bude očekivano, ali postoje znaci koji traže brzu reakciju.
Važno je obratiti pažnju ako se pojavi gust sekret žute ili zelene boje, neprijatan miris, primetno povećanje otoka, novi ili pojačani bol ili širenje znakova iritacije i infekcije na okolnu kožu. U tim situacijama ne treba čekati, već je važno odmah se javiti lekaru.
Ponekad može doći i do zapušenja cevi. Tada se, prema ranije dobijenim uputstvima, može pokušati nežno ubrizgavanje vode pumpicom, kao i njeno izvlačenje kako bi se cev očistila. Ako to ne pomogne, ne treba stavljati nikakve predmete u cev, već je potrebno kontaktirati medicinsko osoblje.
Posebno hitna situacija nastaje kada cev ispadne. Otvor na stomaku može početi brzo da se zatvara, zato je tada potrebno odmah pozvati lekara ili otići u hitnu službu.
Ne morate sve sami
Briga o osobi sa SMA koja koristi cev za hranjenje može da bude zamorna i onda kada sve ide kako treba. Normalno je da se ponekad jave umor, nesigurnost ili potreba za potvrdom da je sve urađeno kako treba.
Zato je važno da porodica zna da ne mora sve da preuzme sama. Pedijatar, neurolog, nutricionista, medicinska sestra i drugi članovi tima su tu i za pitanja i za dileme koje se pojavljuju usput. Traženje dodatnih objašnjenja nije znak nesigurnosti, već deo odgovorne brige.
Za mnoge porodice cev za hranjenje ne označava kraj nečega, već početak perioda u kom sledi manje straha tokom obroka, više sigurnosti i više energije za svakodnevni život. Upravo takve promene često znače više nego što se na početku čini.
