U Srbiji danas postoji nacionalni skrining program na spinalnu mišićnu atrofiju, ali još uvek postoji mogućnost da 2% obolelih od SMA ne budu dijagnostikovani jer imaju retku mutaciju. Zato je bitno, ukoliko se desi, da se dijagnoza postavi u kasnijoj dobi, da razgovaramo sa detetom.
Kako razgovarati sa detetom o njegovoj dijagnozi SMA?
Nakon potvrde dijagnoze SMA, tek ste na početku puta. Nezavisno od uzrasta, dete treba da bude upoznato sa svojim oboljenjem. Iako je to osetljiva tema, treba da nađete pravi način da je približite detetu. To, kao roditelj, možete sami najbolje uraditi, s obzirom na to da dobro poznajete svoje dete, njegove potrebe i reakcije.
Važno je napomenuti da ne postoji jedan univerzalan model razgovora na temu SMA, već je to jedan proces kroz koji prolazite zajedno, i vi i dete. Ono što može da pomogne jesu neke preporuke koje možete da isprobate – i proverite da li rade kod vas.
1. Izgradite odnos pun poverenja
Prva i ključna stvar za razgovor sa decom, a pogotovo na „teže” teme jeste izgrađeno poverenje. Ovakav odnos se gradi od rođenja, a sa godinama se brusi i usavršava. Pažljivo slušajte svoje dete, pratite teme koje ga interesuju i o kojima vam govori, podstičite ga da vam priča, postavljajte pitanja. Jednostavno, budite tu.
2. Uzmite u obzir uzrast deteta
U zavisnosti od uzrasta u kome je dijagnostifikovana SMA, način razgovora o postavljenoj dijagnozi varira. Drugačije ćete približiti zdravstveno stanje trogodišnjaku, nego što biste to predstavili osnovcu, ili detetu u pubertetu – zar ne? Pre razgovora sa detetom, razmislite kako biste mu razložili ove nove informacije, tako da ih razume.
3. Neka SMA bude deo spontanih razgovora
Ako biste sa detetom „zakazali” jedan ozbiljan razgovor na temu SMA, vrlo je moguće da ćete u njemu izazvati osećaj straha. Samim tim, nametnućete i sebi veliki pritisak da skupite sve moguće odgovore i informacije, i date ih u tom razgovoru.
Zato je bolje da razmislite o opciji da SMA bude deo svakodnevice i spontanih razgovora – ne planirajte pominjanje, već koristite trenutke. To će pomoći i detetu da se sa SMA upoznaje polako i očekuje pominjanje u različitim trenucima.
4. Budite iskreni
Kako je činjenica da boluje od SMA nova i za roditelje ali i za dete, važno je da u razgovoru budete potpuno iskreni i otvoreni. Po prirodi, svako dete je radoznalo, te je sasvim normalno ako bude postavljalo mnogo pitanja. Verovatno je da vi na svako nećete imati adekvatan odgovor, i to je u redu. Kažite kada nešto ne znate, ili nemate odgovor – važno je da dete razume da ste svi zajedno u ovom procesu.
5. Pratite potrebe svog deteta
Ako dete samo pokaže potrebu za razgovorom na temu SMA, budite tu za njega. Dajte sve od sebe da budete otvoreni, da postavljate i vi pitanja, kako biste se upoznali sa razmišljanjima vašeg deteta. Pratite njegova zapažanja i komentare, slušajte kada govori o tegobama – vi ste tim!
Dobra, zdrava i otvorena komunikacija može da pomogne svima – detetu, vama i medicinskom timu koji brine o zdravlju deteta.
