Život sa spinalnom mišićnom atrofijom donosi brojne izazove, od kretanja i disanja, do samostalnosti u svakodnevnim aktivnostima. Deformiteti šaka, stopala i zglobova su važan deo te slike. Ove promene ne utiču samo na izgled tela – one oblikuju način na koji se krećete, sedite, hvatate, koristite asistivna pomagala pa i komunicirate sa svetom.
U ovom tekstu želimo da vam približimo zašto nastaju deformiteti, kako ih prepoznati, i, što je najvažnije, kako ih možete kontrolisati ili ublažiti kroz dostupne metode nege i podrške.
Zašto nastaju deformiteti kod SMA?
Kod SMA, mišićna slabost je osnovni problem, ali upravo zbog te slabosti dolazi i do neravnoteže u radu mišića koji stabilizuju zglobove. Kada mišići ne mogu da „drže“ zglob u pravilnom položaju ili da ga pokreću u punom opsegu, zglob postaje nestabilan i s vremenom dolazi do njegovog iskrivljenja.
Nekoliko faktora doprinosi razvoju deformiteta kod SMA. Pre svega, mišićna slabost i neravnoteža otežavaju stabilizaciju zglobova, što vremenom dovodi do njihovog iskrivljenja. Ograničena pokretljivost, bilo zbog slabosti ili bola, često rezultira ukočenošću i kontrakturama – stanjem u kojem je zglob „zaključan“ u neprirodnom položaju. Dugotrajno sedenje ili nepravilno ležanje dodatno opterećuju telo, naročito stopala i kukove, i ubrzavaju razvoj deformiteta.
Koji su najčešći deformiteti i kako ih prepoznati?
Deformiteti šaka i prstiju
- Fleksione kontrakture (kandžasti prsti): Prsti ostaju savijeni i teško ih je ispraviti. Ovaj deformitet nastaje zbog neravnoteže između mišića koji savijaju i onih koji ispravljaju prste. Može otežati osnovne radnje poput držanja olovke, kašike, četkice za zube ili korišćenja mobilnog telefona i računara.
- Opšta slabost šake: I bez vidljivog deformiteta, slabost mišića može umanjiti preciznost, brzinu i snagu stiska, što dodatno utiče na samostalnost u finim motoričkim zadacima.
Deformiteti stopala
- Pes equinovarus: Stopalo je okrenuto nadole i ka unutra. Ova pozicija otežava stajanje, hodanje uz pomoć, pa čak i pravilno nameštanje stopala u ortoze ili obuću.
- Pes planovalgus: Luk stopala je spljošten, a stopalo ide ka spolja. Može izazvati nestabilnost, bol i brži zamor, naročito kod dece koja koriste ortoze za stajanje.
- Ukočenost skočnog zgloba: Nedostatak pokreta dovodi do ograničenog raspona pokreta, pa je teško menjati položaj nogu, nameštati ih u pomagala ili čak sesti udobno.
Veliki zglobovi (kolena, kukovi, laktovi, ramena)
- Kontrakture kolena i kukova: Dugotrajno sedenje ili ležanje u istom položaju bez adekvatnog istezanja vodi ka ukočenosti zglobova. To otežava transfer, presvlačenje, stajanje u ortozama, pa i pravilno sedenje.
- Ukočenost laktova i ramena: Ograničava domet pokreta ruku, teško je dohvatiti stvari, oprati zube, češljati se ili koristiti invalidska kolica sa ručnim pogonom.
- Promene položaja zglobova usled neadekvatnog pozicioniranja: Nepravilan položaj tela u kolicima, krevetu ili ortozama može doprineti razvoju asimetrije i dodatnih deformiteta, naročito u karlici i kičmenom stubu.
Kako preventivno delovati i ublažiti deformitete?
Deformiteti se najčešće javljaju zbog smanjene pokretljivosti i neravnomernog opterećenja tela. Mogu se ublažiti ili sprečiti ako se na vreme uvede odgovarajuća nega. Ključnu ulogu ima fizikalna terapija, redovno istezanje i pasivno pokretanje zglobova pomažu u očuvanju pokretljivosti i smanjenju rizika od kontraktura.
Ortoze i druga pomagala pomažu u održavanju pravilnog položaja zglobova i tela , dok pravilno pozicioniranje, kao i povremena promena položaja, smanjuju pritisak na zglobove i dodatna iskrivljenja.
