Postoje priče koje nas zaustave i pokažu da se snaga gradi iz dana u dan. Takva je priča Tatjane Karalić. Tatjana živi sa SMA, radi i planira, svoj život sklapa strpljivo dok čeka odobrenje terapije, sa nadom koja nije glasna, ali je uporna. Njen put pokazuje koliko se daleko stiže kada se upornost i podrška sretnu na istom mestu. Ovaj intervju je prilika da je bliže upoznamo, da vidimo snagu koja se ne meri kilometrima i stepenicama, već doslednošću i verom u bolje sutra.
Možeš za početak ispričati nešto o sebi - šta te najbolje opisuje, čime voliš da se baviš?
Moje ime je Tatjana Marković (rođena Karalić), imam 31 godinu i rođena sam u Sremskoj Mitrovici a trenutno živim u Novom Sadu. Završila sam osnovne i master studije na Ekonomskom fakultetu u Novom Sadu i nakon toga sam se zaposlila i nastavila da živim u Novom Sadu. Trenutno sam zaposlena kao QA tester u jednoj IT kompaniji. Pre 3 meseca sam se i udala. Pored posla, volim da putujem sa suprugom, idem na plivanje, u bioskop i pozorište, u kafiće.
Kako je izgledao period kada ste ti i tvoja porodica saznali da imaš SMA? Koji simptomi su bili ključni da posumnjaš da ipak nisu tu slučajno?
Bila sam vrlo mala tako da se samog početka bolesti i ne sećam, ono što znam iz priče je da sam nakon što sam prohodala, često padala, nisam mogla da ustanem iz čučnja I to su bili prvi simptomi koji su me odveli kod lekara. Imala sam 5 godina kada mi je postavljena dijagnoza SMA tip 3 na Institutu za majku i dete u Beogradu. Rečeno mi je da sam jedna od retkih ako ne i jedina u Srbiji koja ima maksimalne 4 kopije SMN2 gena što je dovelo do toga da nije bilo brze progresije. U to vreme nije se mnogo znalo o bolesti a niko u našoj porodici je nije imao pa je svima bio šok to saznanje. Takođe tada nije bilo reči o leku i postojala je samo nada da će se on u nekom momentu pojaviti a da ćemo se do tada truditi da moje stanje održimo što boljim. Vremenom mi je postalo teže penjanje uz stepenice, sporije sam hodala, često sam padala. Sve vreme je bio prisutan strah od dalje progresije, posebno u periodu puberteta.
Šta ti je u početku najviše nedostajalo od informacija ili podrške?
U periodu mog detinjstva gotovo da nije bilo nikakvih informacija o samoj bolesti. Podršku porodice sam uvek imala ali postojale su određene prepreke (pre svega arhitektonske) koje su mi predstavljale problem i koje sam ranije uglavnom mogla sama da savladam ali sada mi je uglavnom potrebna pomoć. Moje detinjstvo se nije mnogo razlikovalo od detinjstva druge dece ali su mi ipak neke stvari bile otežane (poput određenih šetnji, izleta, ekskurzija, kasnije izlazaka). Kasnije kako sam sazrevala i kako su se pojavljivale novije informacije, kao i osnivanje udruženja SMA Srbija, postalo je mnogo lakše dobiti informacije kako o samoj bolesti tako i kasnije o dostupnim terapijama.
Trenutno si u periodu kada čekaš odobrenje terapije. Šta ti konkretno olakšava čekanje i šta bi ti sada najviše značilo?
Vežbanje, trudim se da održavam kondiciju svakoga dana, pored vežbi trudim se da šetam koliko mogu svakog dana. Uvek se obradujem kada čujem lepa iskustva o terapiji od strane ljudi koji su je već dobili i postigli napredak i zaustavljanje dalje progresije bolesti i to je ono što mi najviše olakšava čekanje, nada da će mi lek pomoći. Najviše bi mi značilo kada bi se samo odobrenje terapije malo ubrzalo jer nama je svaki minut važan i nikada ne znamo kada može doći do dalje progresije, posebno s obzirom na to da imam već 31. godinu i da hodam i dalje sam samostalna, ne bih želela da izgubim te funkcije koje su mi najznačajnije. Takođe, moj suprug i ja bismo želeli da se ostvarimo kao roditelji u nekom trenutku ali za sada se još uvek nismo odlučili za taj korak zbog straha od progresije bolesti.
Kako izgleda tvoj dan i koji mali trikovi ti pomažu da sačuvaš energiju kroz dan?
Moj dan počinje vežbanjem koje traje oko 30-45min nakon čega počinjem da radim. Nekada radim od kuće a nekad idem u kancelariju. Dani kada idem u kancelariju mogu biti izazovni po pitanju energije, postoje dani kada je imam više i dani kada imam manje energije pa u skladu sa tim planiram svoje aktivnosti. Nakon posla volim da se odmorim, pogledam neki film, prošetam ili odem u bioskop, na kafu sa suprugom ili drugaricama. Ono što mi pomaže da održim energiju su pre svega vežbe koje radim svakodnevno ali i kafa koja mi pomaže za održanje energije ali i bolju produktivnost na poslu, kao i određeni suplementi prepisani od strane lekara. Kada odlazim na kafu, u prodavnicu i sl., uvek moram da istražim koliko je mesto prilagođeno i biram ona koja poseduju rampu ili makar manji broj stepenika kako bih mogla samostalno da uđem. Veliki broj objekata jeste prilagođen ali i dalje postoji veliki broj onih koji nisu. Ipak postoji trend poboljšanja pristupačnosti što me čini vrlo srećnom.
Kako prilagođavaš obaveze i tempo, šta ti je pomoglo da ostaneš aktivna u društvu i hobijima?
Moj suprug mi dosta pomaže oko vežbanja ali i drugih aktivnosti koje su mi teže: odlaska u kupovinu, putovanja, odlaska u kafić, bioskop i sl. Gledam da aktivnosti planiram kratkoročno jer ne mogu uvek predvideti koliko ću energije imati kog dana. Moji prijatelji i kolege su svesni da ponekad ne mogu da učestvujem u svim aktivnostima u kojima bih želela i imam njihovu podršku i razumevanje.
I pored svih prepreka, moj život se ne razlikuje mnogo od života jedne zdrave osobe. Trenutno mi je najteže penjanje uz stepenice i duže šetnje, često moram da pravim pauze kako bih se odmorila i onda nastavila ali ipak ne odustajem i težim ka tome da budem što samostalnija a takođe me drži i nada da će moje stanje biti bolje nakon dobijanja terapije.
Kako izgleda život osobe sa SMA u Srbiji?
Život osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom u Srbiji nosi sa sobom mnoge izazove, ali i trenutke nade. U svakodnevnom životu, osoba sa SMA suočava se sa fizičkim ograničenjima koja zahteva stalnu pomoć i podršku. Kretanje, obavljanje osnovnih svakodnevnih aktivnosti, pa čak i komunikacija, često zavisi od drugih. Međutim, naša snaga nije samo u borbi sa fizičkim izazovima, već i u našoj otpornosti. Svi se trudimo da, uprkos preprekama, živimo što punije i kvalitetnije. Podrška porodice i prijatelja je ključna, kao i angažman zajednice, ali i institucija koje mogu poboljšati pristup socijalnim i zdravstvenim uslugama. Pristup terapijama još uvek nije garantovan za sve osobe sa SMA, a dugotrajni proces čekanja na lečenje može da bude frustrirajući i demotivišući, ali ipak vidim napredak u tome što sve veći broj ljudi dobija terapije i postoji nada da, ako se borimo zajedno, možemo da postignemo bolje uslove za sve.
Koja je tvoja poruka drugima koji žive sa SMA i donosiocima odluka kada je reč o dostupnosti terapije, šta bi volela da čuju baš od tebe?
Kao osoba koja živi sa spinalnom mišićnom atrofijom, moj život je svakodnevni izazov, a čekanje na terapiju predstavlja dodatni teret. Moja poruka svima koji se bore sa SMA, kao i onima koji donose odluke o dostupnosti terapija, je da razumeju duboki uticaj koji ove terapije mogu imati na kvalitet života. Terapija nije samo medicinska intervencija – ona je šansa za bolje sutra, šansa za dostojanstvo, šansa za normalan život. Deca i odrasli sa SMA zaslužuju da imaju pristup lečenju koje može da im spasi život i poboljša svakodnevnu funkcionalnost. Prepoznavanje i ubrzavanje procesa dostupnosti terapije za sve, bez obzira na okolnosti, mora postati prioritet, jer svaki dan čini razliku. Nadam se da će se, uz solidarnost, brzu reakciju i angažman svih relevantnih aktera, uskoro stvoriti mogućnost za bolju budućnost za sve nas koji živimo sa SMA.
