SMA menja način na koji dišete. Kada su respiratorni mišići slabiji, svaki udisaj, kašalj i izbacivanje sekreta traže više energije - danju i noću. Zato je plan za disanje važan koliko i terapija, rutina i ishrana.
Oslabljeni respiratorni mišići otežavaju dubok udisaj, efikasan kašalj i čišćenje disajnih puteva, pa su infekcije, zamaranje i problemi sa snom češći. Najbolje rezultate daju redovne procene disanja, plan čišćenja disajnih puteva i pravovremeno uvođenje neinvazivne ventilacije (NIV) kada je lekar preporuči.
Svakodnevne strategije koje prave razliku
Svakodnevne aktivnosti treba da uključuju kratke vežbe disanja, dovoljno tečnosti, okruženje bez dima i iritansa, kao i kratku, redovnu rutinu za čišćenje disajnih puteva pre nego što se tegobe pojave. Kada je kašalj slabiji, mehanička insuflacija-eksuflacija olakšava čišćenje disajnih puteva, uz pravilno podešavanje i obuku. Ako dođe do prehlade, privremeno pojačajte tretmane, pratite SpO₂ prema uputstvu i čujte se sa pulmologom oko sledećih koraka.
Noć i san
Problemi sa disanjem često se prvo javljaju tokom sna. Korisno je periodično noćno praćenje (pulsna oksimetrija, kapnografija ili polisomnografija) kako bi se, po potrebi, pravovremeno uvela neinvazivna ventilacija (NIV), što je povezano sa boljim snom, budnošću i kvalitetom života. U praksi pomažu smirujuća večernja rutina, udoban položaj sa pažljivo podešenim uzglavljem i jasna uputstva za kućni uređaj. Ako se pojave nova buđenja, jutarnje glavobolje ili pad energije, vredi preispitati plan sa lekarskim timom.
Navikavanje na NIV ide postepeno: kratko nošenje maske uz čitanje ili gledanje laganog sadržaja, pa postepeno produžavanje vremena. Ključni su udobnost i dobro naleganje (bez curenja vazduha i bolnih tačaka). Dobar znak su mirnije noći i ređe jutarnje glavobolje. Ako imate nelagodu, suva usta ili se često budite, javite se timu radi podešavanja. Oprema se održava redovno (pranje maske, zamena filtera prema uputstvu).
Prevencija u prvom planu
Prevencija respiratornih infekcija je ključna: preporučene vakcine, higijena ruku, dovoljno sna, uravnotežena ishrana i izbegavanje izlaganja virusima kad je to moguće. Kada zaštitite disajne puteve, svaki naredni korak je lakši.
