Press ESC to close

Ljubav i SMA: Zajedno kroz sve životne radosti i izazove

Kako su interesovanja i strast prema fudbalu Barbari Bogdanović donela životnu ljubav?

U skladu sa Danom zaljubljenih koji nam se bliži, razgovarali smo sa Barbarom, koja boluje od SMA. Podelila je sa nama svoju zanimljivu ljubavnu priču, ispunjenu podrškom i prihvatanjem.

1. Da li nam možeš za početak ispričati nešto o sebi - o detinjstvu, odrastanju i načinu života?

Rođena sam u Vukovaru, ali sam, zbog rata 1991. godine, još kao beba napustila svoj rodni grad. Tada sam izgubila oca, a najveći deo detinjstva provela sam u Boru. Kratko sam živela u Apatinu, a kasnije se preselila u Novi Sad, gde sam upisala fakultet.

Odrastanje mi je, uprkos izazovima, bilo ispunjeno i lepo. Društvo me je prihvatilo i ne bih mogla reći da se moje detinjstvo mnogo razlikovalo od detinjstva mojih vršnjaka. Ipak, arhitektonske barijere u školi i gradu često su mi otežavale osećaj potpune jednakosti.

Loša prilagođenost lokala, trotoara i obrazovnih ustanova bila je veliki izazov. Kada si mlad, takve prepreke mogu doneti nesigurnost i sputati te da izađeš iz zone komfora.

Jedna od mojih najvećih ljubavi oduvek je bio sport. Još od detinjstva strastveno pratim fudbal i često odlazim na utakmice – to je nešto što me ispunjava i u čemu se u potpunosti pronalazim. Jedno vreme trenirala sam boćanje, ali sam trenutno na pauzi, čekajući bolje prilike u sportu. Pored toga, slobodno vreme najradije provodim uz dobru knjigu, koja mi donosi mir i inspiraciju.

2. Kada si saznala da imaš SMA, kako ste se ti i tvoja porodica osećali kada ste saznali dijagnozu? Koji simptomi su se ispoljavali?

Dijagnozu SMA dobila sam sa deset godina. Do tada ni moja porodica ni ja nismo znali s čim se tačno suočavamo, jer su mi različiti lekari postavljali različite dijagnoze. Kada smo konačno saznali na Institutu za majku i dete, informacije o bolesti bile su ograničene, a lek nije postojao. To je bio trenutak ispunjen neizvesnošću i strahom, ali moja porodica i okruženje su se trudili da mi pruže svu moguću podršku.

Prvi simptomi su se ispoljavali kroz slabost mišića i otežano kretanje, što je s vremenom postajalo izraženije. Teško sam se penjala uz stepenice, ustajala iz čučnja. Važila sam za nekog ko je vrlo trapav, često sam zbog slabosti padala i bila puna modrica. Iako nije bilo lako, naučila sam da se, uz podršku svojih najbližih, nosim sa izazovima i iz svega izvučem ono najbolje.

Svakako da je postojao period kad sam i sama klonula duhom, nakon sto sam prestala sa hodam i počela da aktivno koristim kolica. Međutim, uz veliku podršku okruženja i porodice iz toga sam izašla jača i svakako drugačija. Ono sto je najvažnije je da prihvatimo sebe takve kakvi jesmo – kada mi to uradimo, i drugi će nas prihvatiti.

3. Kako je tekao tvoj dalji životni put? U kom trenutku i kako si upoznala svog budućeg muža?

Moj životni put prošao je kroz različite faze – od prilagođavanja izazovima, preko školovanja i ličnog razvoja, do trenutka kada sam upoznala osobu sa kojom želim da provedem život.

Ljubav je došla spontano. Svog muža upoznala sam zahvaljujući upravo ljubavi prema fudbalu. Dok sam na jednoj stranici posvećenoj engleskom fudbalu delila svoje mišljenje, on se nadovezao na to, i kroz razgovor smo shvatili koliko toga imamo zajedničkog. Ta tema nas je spojila na neobičan, ali poseban način, a od tog trenutka naša priča počela je da se razvija u različitim pravcima, a teme su se nadovezivale jedna na drugu.

On je neko ko me razume, podržava i inspiriše, a pre svega je moja ogromna podrška u svakom smislu, naročito za vreme studija. Sada imam najboljeg sagovornika i saputnika za odlazak na stadion. Počeli smo da živimo zajedno nakon 3 godine veze. A skoro godinu dana nakon toga dobili smo i sina po imenu Vuk. Zajedno uživamo u životu, delimo iste vrednosti i hrabro koračamo kroz sve izazove koje nam život donosi.

4. Kakve su bile njegove reakcije kada si mu saopštila da boluješ od SMA?

Kada je došao trenutak da mu kažem da imam SMA, osećala sam blagu nesigurnost – ne zato što nisam verovala u njega, već zato što nikada ne možeš sa sigurnošću predvideti nečiju reakciju. Ipak, s obzirom na to da me je prvi put video na društvenim mrežama, bilo je jasno da koristim kolica, pa tu temu nisam posebno potencirala dok nismo počeli dublje da razgovaramo. 

Njegova reakcija bila je upravo onakva kakvoj sam se nadala – prirodna, smirena i bez ikakvih predrasuda. Invaliditet za njega nikada nije bio prepreka niti nešto što bi menjalo njegov odnos prema meni. Od prvog trenutka, naša komunikacija tekla je spontano, bez nelagodnosti ili neprijatnih pitanja. Sve se odvijalo svojim tokom, kao da je tako jednostavno moralo biti.

Taj njegov stav mi je samo dodatno potvrdio koliko je naša povezanost jaka i koliko znači imati nekoga ko te vidi i voli baš onakvog kakav jesi.

5. Da li obeležavate Dan zaljubljenih i kako? Ukoliko da - ili obeležavate svoju godišnjice veze ili braka, da li nam možete reći kakav je pristup restoranima i kafićima u Novom Sadu?

Trudimo se da ljubav i poštovanje ne izražavamo samo na Dan zaljubljenih, odnosno Svetog Trifuna, već svakog dana. Oboje volimo da šetamo, imamo mnogo zajednickih interesovanja što nam veoma olakšava sve po pitanju obeležavanja godišnjica, Dana zaljubljenih i slično.

Najlepši trenuci za nas su oni kada uspemo da provedemo kvalitetno vreme zajedno, bilo da se odlučimo za večeru u restoranu ili opušteniji trenutak kod kuće. Slično tome, našu godišnjicu obeležavamo na način koji nam je oboma značajan. Često biramo knjigu jedno drugome, pripremimo omiljenu večeru ili izađemo na piće, uvek uz posebnu pažnju i posvećenost. 

Kada želimo da izađemo negde, trudimo se da biramo objekte kojima mogu da pristupim kolicima. U Novom Sadu ima mnogo restorana i kafića koji se trude da budu pristupačni, ali i dalje postoje objekti koji bi mogli bolje da se prilagode osobama sa invaliditetom, naročito stariji objekti.

Nažalost, do sad sam stekla utisak da su toaleti u restoranima i kafićima prilagođeni samo ako se nalaze u tržnim centrima. Isto tako, mnogi restorani u centru grada su takvi da su tokom zime praktično nedostupni, dok su letnje bašte često jedina opcija za nas. Ipak, trend poboljšanja pristupačnosti se nastavlja, što nas čini srećnim i optimističnim.