Kada dete, tinejdžer ili odrasla osoba živi sa spinalnom mišićnom atrofijom, porodica se često suočava sa mnogo informacija, pitanja i odluka. U takvim trenucima nije uvek lako razlikovati ono što je zaista korisno od informacija koje dolaze iz zastarelih izvora, tuđih pretpostavki ili straha.
Kada postoji više razumevanja, porodice lakše donose informisane odluke, sa manje straha i više poverenja u podršku koju osoba sa SMA može da dobije.
Važno je osvrnuti se na najčešće mitove o SMA i sagledati činjenice koje stoje iza njih.
Mit 1: SMA utiče na intelektualne i socijalne sposobnosti
Ovo je jedna od najčešćih i najštetnijih zabluda o SMA. Kada osoba koristi kolica, pomagala ili govori drugačije, okolina ponekad prebrzo zaključuje da to podrazumeva i teškoće u razmišljanju, učenju ili povezivanju sa drugima.
SMA prvenstveno utiče na mišiće i kretanje. Sama po sebi ne utiče na inteligenciju, emocije, ličnost niti na sposobnost da osoba uči, mašta, voli i gradi bliske odnose. Osobe koje žive sa SMA imaju svoje ideje, interesovanja, humor, prijateljstva i planove, baš kao i svi drugi.
Zato je važno da se osobi sa SMA obraćamo direktno, sa poštovanjem i bez unapred stvorenih pretpostavki. Često upravo takav jednostavan i ljudski pristup pravi najveću razliku.
Mit 2: Osobe sa SMA nikada ne mogu hodati
Ova zabluda često nastaje kada se o SMA govori kao da postoji samo jedno iskustvo. U stvarnosti, SMA ne izgleda isto kod svih. Postoji više tipova, a način na koji se stanje ispoljava može da se razlikuje od osobe do osobe.
Zbog toga nije ispravno unapred pretpostavljati da osoba sa SMA nikada neće hodati. Kod nekih oblika motorička ograničenja su izraženija od ranog uzrasta, dok kod drugih sposobnost hodanja postoji i može da se zadrži duže vreme. Kod nekih se tokom života menja, a kod nekih ostaje očuvana.
Važno je i to da su poslednjih godina lečenje, podrška i razumevanje SMA značajno napredovali. Zato mogućnosti danas ne izgledaju isto kao nekada, pa priča ne može da se svede na jedno pravilo.
Mit 4: SMA je isto što i mišićna distrofija
Spinalna mišićna atrofija i mišićna distrofija se često mešaju jer obe mogu da dovedu do slabosti mišića i obe pripadaju široj grupi neuromišićnih stanja. Ipak, ova dva stanja nisu ista stvar.
Kod mišićnih distrofija problem je prvenstveno u samom mišiću. Kod SMA je osnovni problem u motornim neuronima, nervnim ćelijama koje šalju signale iz kičmene moždine ka mišićima. Kada ti signali oslabe ili izostanu, mišići vremenom slabe i atrofiraju.
Razumevanje te razlike nije važno samo zbog tačnih informacija. Ono pomaže porodicama da jasnije shvate dijagnozu, tok bolesti i zašto pristup lečenju, podršci i svakodnevnoj nezi ne izgleda isto kod svih neuromišićnih stanja.
Mit 5: SMA se javlja samo kod dece
Ovaj mit je čest jer se o SMA najviše govori u trenutku postavljanja dijagnoze u ranom detinjstvu. Zbog toga se lako zaboravi da sa SMA ne žive samo deca, već i tinejdžeri i odrasli.
SMA se može ispoljiti u različitim periodima života. Kako osoba raste, menjaju se i pitanja sa kojima se susreće, od školovanja i samostalnosti do posla, pristupačnosti, partnerskih odnosa i zdravstvene podrške u odraslom dobu.
Zato je važno da o SMA govorimo kao o stanju koje prati osobu kroz različite životne faze, a ne samo kroz detinjstvo.
Mit 6: Ne postoje terapije za SMA
Ovaj mit je važno razjasniti jer danas postoje terapije za SMA. One ne mogu ukloniti SMA, ali mogu da utiču na tok bolesti, posebno kada se sa lečenjem počne rano. Upravo zato je rano prepoznavanje bolesti toliko važno, a neonatalni skrining, tamo gde postoji, može pomoći da se podrška i terapija uključe na vreme. Istraživanja i stručne preporuke dosledno pokazuju da rano lečenje donosi bolje ishode.
Važno je znati i da se podrška ne završava terapijom. Uz lečenje, veliku ulogu imaju fizikalna rehabilitacija, respiratorna i nutritivna podrška, kao i tim stručnjaka koji prati dete ili odraslu osobu kroz svakodnevne potrebe i različite faze života. Zato poruka nije samo da terapije postoje, već i da danas postoji više načina da se osobi sa SMA pruži kvalitetnija i stabilnija podrška nego ranije.
Zašto je važno razbijati mitove o SMA?
Način na koji govorimo o SMA utiče i na to kako razumemo ljude koji sa ovim stanjem žive. Kada se o SMA govori kroz netačne pretpostavke i zastarele informacije, posledice se ne ogledaju samo u pogrešnom razumevanju. One se osećaju i u svakodnevnim susretima, u načinu na koji se neko posmatra, u pitanjima koja mu se postavljaju i u prostoru koji mu se daje da bude viđen kao osoba, a ne samo kroz SMA.
Zato je kontinuirana edukacija važna. Ne samo zbog tačnih i proverenih činjenica, već zato što upravo iz razumevanja nastaju empatija, poštovanje i podrška koja zaista može da znači.
