Kako izgleda roditeljstvo, detinjstvo i odrastanje kada dete boluje od SMA? Majka devojčice Lare Eve Martinović je podelila sa nama priču o njihovom načinu života, navikama, i poteškoćama sa kojima se suočavaju. Čitajte više u nastavku.
1. Koliko vaše dete ima godina? Kada ste saznali da boluje od SMA - po rođenju ili kasnije?
Lara Eva je 5. 2. napunila 11 godina, a da boluje od SMA saznali smo kad je imala godinu dana.
2. Da li ste pre rođenja deteta i pre trudnoće imali (vi ili suprug) nekog u porodici ko je bolovao od SMA, da li ste znali za ovo oboljenje?
Ne, niko ni iz suprugove, ni moje porodice nije bolovao od SMA, bar da mi znamo. Kada je Lara dobila dijagnozu, prvi put smo čuli za ovo oboljenje.
3. Koje simptome ste primetili kod deteta tada, a koji su najizraženiji sada?
Prvi simptomi su se javili odjednom. Više nije mogla da pomera noge, glava joj je padala zbog slabosti vrata, a zatim je usledila i opšta hipotonija svih mišića u telu. Lara Eva ne hoda, ima ograničene pokrete ruku i nogu.
4. Koliko je SMA izražena kod nje, odnosno, koji tip je u pitanju?
Lara je tip 2 SMA – klinički gledano, nije najslabiji, a ni najjači tip bolesti.
5. U kojoj meri to utiče na vaše živote - da li pohađa školu/vrtić, ili je stalno kod kuće, da li vi i suprug radite, imate li pomoć negovatelja?
Koliko god da se trudimo da živimo kao da je Lara zdrava, nailazimo na prepreke. Nekada su veće, a one manje, savladamo lakše. Lara pohađa redovnu osnovnu školu, učenica je četvrtog razreda.
Suprug radi, ja sam zaposlena, ali na bolovanju zbog posebne nege deteta. Nemamo pomoć negovatelja, sami brinemo o Lari.
6. Koliko često idete na kontrole, da li radite neke vežbe? Da li ste koristili pomoć psihologa ili neku vrstu savetovanja sa medicinskim osobljem?
Lara ima mnogo kontrola kod lekara specijalista. Neke su mesečne, neke na 3, 6, ili na 12 meseci. Sa fizioterapeutom radi klasične vežbe, a sa nama vežbe za pluća uz pomoć Cough Assist aparata dva puta dnevno.
7. Kako ste saopštili i objasnili detetu dijagnozu, kakve su bile njene reakcije?
S obzirom da je bila jako mala kada smo saznali dijagnozu, ona je faktički od početka znala. Naš način života umnogome je pomogao da se lakše navikne i da se ne oseća kao da je nešto izgubila dijagnozom.
8. Da li ste, zbog SMA na neki način izdvojeni iz društva, da li ste se suočili sa etiketiranjem ili odbacivanjem po tom osnovu - vi ili vaše dete?
Da, izdvojeni smo u smislu nepristupačnosti. Teško je stići elektromotornim kolicima recimo do škole, zbog nepropisno parkiranih automobila i neprilagođenih trotoara, nemogućnosti da uđemo u svaki objekat (restoran, neku instituciju) ili da posetimo prijatelje zbog stepenica u kući.
9. Kako izgleda jedan običan dan u vašoj porodici - šta je to za šta vam je potrebno temeljno planiranje, šta vam je komplikovano, a šta jednostavno i rutinski?
Lara svakodnevno dobija više terapija, hrani se na usta ali i na PEG sondu.
Svaki dan planiramo prema vremenu u kom Lara dobija terapije. Zato nam je uvek potrebna dobra organizacija kada idemo van kuće, makar i u šetnju.
Da objasnim to ovako: ako je lep dan, i hoćemo u šetnju, prvo gledamo na sat, da proverimo kada je vreme za terapiju ili obrok, ili žurimo kući zbog navedenih stavki.
Leave a Reply