Praznici su često povezani sa gužvom, posetama i osećajem da „treba sve da stignemo“. Kada živite sa spinalnom mišićnom atrofijom, svemu tome se često pridružuju i dodatni izazovi: pojačan umor, promenjena rutina, više ljudi u prostoru i veća očekivanja, i vaša i onih oko vas.
U takvoj atmosferi lako je preći sopstvene granice samo da bismo „ispratili“ praznični tempo.
A zapravo, praznici imaju smisla samo ako su po vašoj meri. Postavljanje granica – koliko ćete vremena provesti u gostima, kada pravite pauzu, koliko aktivnosti preuzimate i šta vam je neophodno da biste se osećali dobro – nije sebičnost, već način da sačuvate energiju i uživate u onome što vam je zaista važno.
Kako izgleda praznični umor kada postoji SMA?
Kod osoba koje boluju od SMA, umor ima drugačiji intenzitet i trajanje. Telo se može brže iscrpeti – posle dužeg sedenja u istom položaju, razgovora, dodatnih transfera, buke, putovanja ili kasnog ostajanja budnim. Ako se zbog praznika poremeti raspored obroka, terapija ili spavanja, osećaj slabosti i iscrpljenosti može da bude još izraženiji.
Dogovor pre praznika: kako unapred postaviti okvir
Mnogo je lakše postaviti granice pre nego što počnu okupljanja, kroz nekoliko jasnih dogovora sa najbližima: koliko dugo možete da budete u društvu, u kom delu dana imate najviše energije i da li vam je potrebna soba ili kutak u koji možete da se povučete. Umor se najčešće najavi: težina u vratu ili leđima, osećaj da više ne možete da držite isti položaj, otežano disanje, slabija koncentracija ili razdražljivost. To su signali da vam treba pauza, a ne dokaz da ste slabi.
Vaše granice nisu stvar „karaktera“, već kombinacija zdravstvenih ii realnih kapaciteta.
Ono na šta imate uticaj jeste odluka da li ćete te granice poštovati ili ih ignorisati – a posledice ignorisanja najčešće su teže od neprijatnosti koju osetite kada kažete dosta je. Ako osećaj krivice postane vrlo intenzivan ili traje dugo, može da pomogne razgovor sa psihologom ili psihoterapeutom. To nije znak slabosti, već način da dobijete podršku i u emocionalnom, a ne samo u medicinskom delu priče.
Praznici po vašoj meri
Praznici nisu test izdržljivosti, niti takmičenje u tome ko je „najveseliji“. Kada živite sa SMA, imate pravo da praznike oblikujete po svojoj meri: da budu mirniji, kraći, u manjem krugu ljudi, sa više pauza i više odmora. Granice koje postavljate nisu zid između vas i drugih. One su način da ostanete prisutni – ali na način koji vaše telo može da prati.
