Oboleli od SMA se suočavaju sa brojnim izazovima prilikom planiranja svakodnevnih obaveza. Moraju u obzir uzeti različite faktore, na prvom mestu činjenicu da sebi daju više vremena i prate tempo svog organizma, a o čemu još treba da vode računa, čitajte u nastavku.
1. Količina snage, energije
Kako oboleli imaju slabije mišiće, često osećaju slabost i brzo se umaraju. Ovi simptomi mogu da utiču na svakodnevne aktivnosti, i zato prilikom planiranja treba biti fleksibilan i prilagođavati obaveze trenutnom stanju i mogućnostima. Čak i ako oboleli pak ne oseća ove simptome, ne treba se pretovariti obavezama. Preporučljive su kratke pauze prilikom svake aktivnosti, da bi se oboleli odmorio i da ne bi došlo do preopterećenja. Takođe, kako bi se smanjio fizički napor, dobro je da koriste određena pomagala gde god je to moguće.
2. Prilagođavanje zdravstvenom stanju
Organizam i imunitet obolelih od SMA su slabiji i lakše podložni infekcijama, virusima, prehladama ili problemima sa disanjem. Potrebno je da prilikom planiranja, oboleli ima u vidu i potencijalna pomeranja obaveza i zaduženja, a u skladu sa trenutnim zdravstvenim stanjem. Na spisak obaveza treba bez izuzetka uključiti i sve medicinske tretmane i spram njih planirati dalje aktivnosti.
3. Potreba za asistencijom
Da bi se aktivnosti isplanirale adekvatno, treba uzeti u obzir i potrebu obolelog za asistencijom. To podrazumeva pomoć članova porodice, ili medicinskog osoblja prilikom sprovođenja određenih radnji – na primer, hranjenja, oblačenja, kretanja, prevoza i drugih. Najbolje je da se kroz dogovor sa osobom koja asistira osigura dostupnost pomoći u ključnim delovima dana, to jest, onda kada je najpotrebnija. Odnosno, važno je uspostaviti rutinu, i staviti fokus na najvažnije aktivnosti u kojima je pomoć potrebna.
4. Kretanje i pristupačnost prostora
Svakodnevne aktivnosti treba uskladiti sa mogućnostima obolelog, ali i sa pristupačnošću javnih površina i zatvorenih prostora. Potrebno je dobro poznavati i proveriti naselje, mesta i objekte – da li je prostor dovoljno širok, postoje li rampe za ulaz, liftovi, adekvatni toaleti i slično. Treba poznavati i prilike u prevozu, javnom saobraćaju – da li postoji prostor za kolica, ima li parking mesta.
5. Korišćenje prednosti digitalnih tehnologija
Pojednostavite obavljanje zadataka – koristite prednosti online sveta. Planirajte obaveze kroz aplikacije i podsetnike, koristite mogućnosti remote rada i obrazovanja, rešavajte birokratske poslove online. Odlučite se za online kupovinu, koristite opcije dostave.
