Uspravni položaj nije samo stvar tela, već i način da svakodnevni život bude aktivniji i dostupniji. Za osobe koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom, odgovarajuće pomagalo za stajanje donosi više prisutnosti u aktivnostima, više kontakta sa okruženjem i osećaj da ste deo onoga što se dešava.
Zašto je stajanje važno kod SMA?
Kod SMA mišići vremenom slabe, pa samostalno stajanje i hodanje za mnoge osobe postaju otežani ili nisu mogući bez podrške. Zato pomagalo za stajanje ima važnu ulogu u svakodnevnom funkcionisanju.
Može da podrži varenje, cirkulaciju i disanje, a kostima daje opterećenje koje im je potrebno tokom rasta i razvoja. Takođe pomaže u očuvanju pokretljivosti zglobova i smanjuje rizik od kontraktura i dugotrajnog pritiska na telo.
Važno je i to što korist od stajanja ne zavisi od toga da li dete može da stoji samostalno. Čak i kada je za taj položaj potrebna podrška, telo dobija važne podsticaje koji imaju dugoročan značaj.
Pored fizičkih koristi, stajanje menja i način na koji dete učestvuje u svakodnevici. Kada je u uspravnom položaju, lakše se uključuje u igru, razgovor i kontakt sa vršnjacima. Stajanje time donosi više samopouzdanja, uključenosti i jači osećaj ravnopravnosti.
Koja pomagala za stajanje postoje?
Pomagala za stajanje nisu ista, kao ni potrebe osoba koje žive sa SMA. Razlikuju se po položaju koji obezbeđuju, nivou podrške i cilju koji treba da ispune. Neka pomagala više pomažu pri postepenom navikavanju na uspravan položaj, dok druga pružaju veću stabilnost. Neka ostavljaju više prostora za kretanje i aktivnije učešće. Zato izbor ne zavisi samo od uzrasta. Važni su i snaga, pokretljivost, kontrola glave i trupa, kao i cilj koji želite da postignete.
Postoje pomagala koja podižu telo iz ležećeg položaja i koriste se kada je potrebna veća podrška. Druga naginju telo unapred i koriste se kada dete tek uči da drži glavu i prenosi težinu. Postoje i modeli koji omogućavaju prelaz iz sedenja u stajanje, što je vrlo korisno kada se tolerancija na uspravan položaj gradi postepeno. Dinamički modeli donose još jednu važnu mogućnost – kretanje uz sopstveni napor. Zato za mnoge osobe pomagala nisu samo rehabilitacija, već i veći osećaj samostalnosti, slobode i uključenosti u prostor oko sebe.
Kako koristiti pomagalo za stajanje
Najvažnije je da pomagalo za stajanje ne podešavate sami. Njegovo nameštanje nije nešto što se uradi jednom, već proces koji se prati i menja kako dete raste i kako se potrebe menjaju. Zato su važni fizioterapeut, radni terapeut i stručnjak za asistivnu tehnologiju, jer pomagalo treba da prati potrebe tela i svakodnevnog života.
Najbolje je krenuti postepeno. Nekada je i 15 do 20 minuta dnevno dovoljno za početak, a vreme se kasnije produžava u skladu sa preporukom stručnjaka i reakcijom deteta. Važno je da stajanje ne izaziva nelagodu, zamor ili bol, već da bude podsticajno i korisno.
I male promene mogu napraviti veliku razliku, zato opremu treba redovno proveravati i prilagođavati. Pomaže i kada se stajanje ne doživljava samo kao terapija. Kada je dete u pomagalu za stajanje dok crta, čita, igra se ili učestvuje u nekoj svakodnevnoj aktivnosti, taj položaj postaje prirodniji i lakše se prihvata.
Jedno od najčešćih pitanja jeste koliko dugo dete treba da stoji. To zavisi od tipa SMA, uzrasta, opšteg stanja i vrste pomagala – zato je preporuka fizioterapeuta najvažnija.
Bezbedno korišćenje pomagala: šta je važno pratiti
Kod pomagala za stajanje bezbednost je nešto što se gradi pažljivo, korak po korak. Važno je da ne ostajete sami sa nedoumicama, već da tražite podršku i praktična uputstva od fizioterapeuta ili drugih članova stručnog tima.
Jednako je važno i da oprema bude pravilno podešena. Čak i male nepravilnosti, koje na prvi pogled ne deluju ozbiljno, vremenom mogu dovesti do nelagode ili dodatnog opterećenja za telo. Važno je pratiti položaj karlice i kičme, oslonac stopala, stabilnost nogu i vreme provedeno u stajanju. Uz to, obratite pažnju i na znake umora i promene na koži koje mogu ukazivati na pritisak.
Ako se tokom korišćenja pomagala, ili posle njega, jave nelagoda, bol, pojačan umor ili uznemirenost bez jasnog razloga, važno je da to shvatite ozbiljno. Tada treba proveriti da li položaj odgovara i da li je potrebno dodatno prilagođavanje.
Kako se potrebe menjaju, menja se i oprema
Oprema nije nešto što se izabere jednom i traje zauvek. Kako dete raste, a sa njim se menjaju snaga, potrebe i svakodnevica, tako i pomagalo treba da se prilagođava. Ovo znači redovno praćenje, manje korekcije i ponekad prelazak na drugačiji tip pomagala. Takva promena nije korak unazad, već deo podrške koja prati razvoj deteta.
Za mnoge porodice izazov predstavlja i sama dostupnost opreme. Postoje mehanizmi podrške kroz zdravstveni sistem, ali postupak do potrebnog pomagala nekada može biti složen i iscrpljujuć. Zato mnogo znače informacije, podrška stručnjaka i iskustva drugih porodica. Udruženja porodica dece sa SMA i neuromišićnim stanjima često su važan oslonac u snalaženju, pravima i dostupnim oblicima podrške.
