Stigmatizacija zbog SMA je česta pojava sa kojom se oboleli susreću gotovo svakodnevno. Predrasude, pretpostavke, nerazumevanje, i nepostojanje svesti o ovom oboljenju kod šire javnosti često stvara pogrešnu sliku. Kako se nositi i boriti sa tim?
Neki od najčešćih izazova sa kojiima se oboleli suočavaju su:
Nerazumevanje oboljenja i predrasude
Kako je SMA oboljenje koje utiče na mišiće u telu obolelog, vidljivo je golim okom. Neki oboleli koriste različitu pomoćnu opremu za kretanje, koja već, u samom startu izaziva predrasude i stigmatizaciju na osnovu invaliditeta.
Problem je, dakle, nedostatak svesti o samom oboljenju. Usled nerazumevanja, ljudi pripisuju etikete i stereotipe obolelima, što rezultira sažaljenjem, izbegavanjem, ili ignorisanjem potreba obolelih.
Diskriminacija u školovanju i prilikom zapošljavanja
Na osnovu stepena invaliditeta, ljudi često pogrešno smatraju obolele od SMA manje sposobnim za učenje, rad, ili donošenje odluka. Često pretpostavljaju da, pored fizičkih ograničenja, oboleli od SMA imaju neku vrstu mentalne usporenosti, ili kognitivnih poremećaja, što je u potpunosti pogrešno mišljenje.
Veliki problem je i ograničen pristup školi ili radnom mestu, zatim adekvatno uključivanje u obrazovne programe, ali i odabir kandidata za posao i dodeljivanje radnih zadataka.
Đacima se može olakšati pristup školi, uz adekvatan pristup i prilagođenu nastavu i okruženje, a odrasli u današnjem digitalnom svetu imaju mnoštvo mogućnosti za pronalaženje posla koji mogu da obavljaju i iz udobnosti svog doma.
Izolovanje iz društva
Oboleli od SMA susreću se i sa izolovanjem iz društva, od strane ljudi u vidu odsustva empatije što u obolelima budi tugu i strah. Sa druge strane, ograničene mogućnosti kretanja i teža dostupnost određenih javnih mesta takođe utiču na izolaciju. To može da bude opterećujeće i izuzetno stresno za obolele, da utiče na njihovo samopouzdanje, dovede do socijalne anksioznosti i utiče na mentalno zdravlje.
Kako se boriti sa stigmatizacijom?
- Edukacijom javnosti kroz podizanje svesti o SMA putem različitih kanala komunikacije, predavanja, diskusija, konferencija i obuka.
- Olakšavanjem pristupa zajednicama kroz prilagođene školske programe, uključivanje osoba sa SMA u programe zapošljavanja, volonterske aktivnosti.
- Omogućavanjem lakšeg kretanja i manevrisanja kroz gradove/sela i javne površine i objekte, prilagođavanjem staza, parking mesta, unutrašnjih prostora – rampa za pristup, liftova, toaleta, mesta u javnom prevozu i slično.
- Individualnim radom pojedinca – svaki oboleli ponaosob može da pođe od svoje najuže okoline – porodice i prijatelja, i bude otvoren u pogledu razgovora na temu SMA, podeli svoje brige, strahove, dileme, i tu zasigurno naiđe na razumevanje. Oni dalje mogu da edukuju svoju širu okolinu.
- Podrškom obolelih i njihovih porodica – kroz različite grupe podrške, pružanje psihološke pomoći, i različite neprofitne organizacije, a iznad svega pomoć medicinskog tima koji se brine o zdravlju obolelih.
- Zakonskom zaštitom – primenjivanjem Zakona o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom i poštovanjem svih prava obolelih od SMA.
