Postoji trenutak koji mnogi roditelji dece sa spinalnom mišićnom atrofijom dobro poznaju – objašnjavanje SMA nekome ko o tome ne zna ništa.
Ovi razgovori nisu laki. Nije jednostavno da uz sve što već nosite baš vi budete ti koji objašnjavaju, smiruju i traže prave reči dok istovremeno pokušavate da sačuvate i sopstveni mir. Ipak, ovi razgovori jesu važni, jer pomažu drugima da bolje razumeju vaše dete, a vama donose više sigurnosti i manje osećaja da sve morate sami.
Kako da jednostavno objasnite SMA i potrebe svog deteta
Spinalna mišićna atrofija je nasledno neuromišićno stanje koje utiče na mišićnu snagu i pokretljivost. To se može odraziti na sedenje, stajanje i hodanje, a kod nekih oblika SMA i na disanje ili gutanje.
Prvo što ljudi treba da razumeju jeste da SMA ne utiče na detetovu inteligenciju, radoznalost, emocije ni odnos prema svetu oko sebe. Deca sa SMA imaju svoje stavove, interesovanja i osećanja, kao i njihovi vršnjaci.
Potrebni su im fizička podrška i prilagođavanja koja im omogućavaju da ravnopravno učestvuju u svakodnevnom životu. Kada ljudi to zaista razumeju, drugačije razgovaraju sa vašim detetom i lakše ga uključuju u igru, školu i druženje sa drugima.
Prvi razgovori sa porodicom i prijateljima o SMA
Razgovor sa porodicom i bliskim prijateljima deluje kao najlakši, ali ume da bude i jedan od najosetljivijih. Ljudi koji vas vole često žele da budu pažljivi, ali zato ponekad ne znaju šta da pitaju ili zauzimaju previše zaštitnički stav. Iako to polazi iz ljubavi, može nenamerno da udalji vaše dete od svakodnevnih iskustava koja bi trebalo da mu budu dostupna.
Jedna kratka, unapred pripremljena rečenica može mnogo da pomogne, na primer: „Naše dete ima SMA. To je stanje koje utiče na mišićnu snagu, ali ne i na to kako misli, oseća i razume svet. Biće mu potrebna određena podrška i prilagođavanja, a slobodno pitajte šta god vas zanima.” Tako sebi olakšavate razgovor i ne morate svaki put iznova da tražite prave reči.
U tim razgovorima ne treba zaboraviti ni braću i sestre. Deca vrlo brzo osete promenu, a bez pravih informacija često stvaraju sopstvena objašnjenja koja mogu da ih zbune ili uplaše. Kada sa njima razgovarate iskreno i na način primeren njihovom uzrastu, cela porodica lakše prolazi kroz situaciju kao tim.
Kako da sa vrtićem ili školom dogovorite potrebnu podršku
Kada dete sa SMA krene u vrtić ili školu, jedan od prvih zadataka je da sa osobljem jasno dogovorite kakva mu je podrška potrebna da bi moglo ravnopravno da učestvuje.
Kada ima potrebnu podršku i prilagođavanja, dete sa SMA može da uči, učestvuje i napreduje zajedno sa svojim vršnjacima. Zato je dobro da na početku godine sa vaspitačima ili nastavnicima unapred prođete kroz svakodnevne situacije i vidite kako da detetu olakšate dan.
Vi najbolje poznajete svoje dete, a ustanova poznaje svoj ritam i organizaciju. Kada sarađujete, lakše je obezbediti podršku koja detetu omogućava da bude uključeno i podstaknuto da napreduje.
Kako da olakšate druženje sa vršnjacima kroz razgovor sa njihovim roditeljima
Jedan od najosetljivijih delova svakodevice jeste kada vaše dete počne da sklapa prijateljstva van kuće. Deci sa SMA drugari su jednako važni kao i svakom drugom detetu – igra, bliskost i osećaj da su deo grupe. Žele da se smeju, naljute, mire, učestvuju i budu deo društva. Ipak, dešava se da prepreka ne budu deca, već odrasli koji, zbog manjka informacija, ne znaju kako da pristupe ovoj situaciji.
Zato mnogo znači kada roditeljima druge dece kratko, mirno i jednostavno objasnite ono najvažnije. Dovoljno je da razumeju u čemu je vašem detetu potrebna podrška i da ono, kao i druga deca, želi da se druži.
Kada su roditelji vršnjaka informisani, manje je prostora za nelagodu, pogrešne pretpostavke i povlačenje. Tada i deci postaje lakše da se povežu prirodno. Suština je da vaše dete ne bude dočekano kroz dodatna objašnjenja, već kroz igru i osećaj pripadanja.
Šta pomaže kada vas objašnjavanje drugima iscrpi
Ponekad težina razgovora dođe tek kada se on završi. Dok traje, pokušavate da ostanete mirni, objasnite i pažljivo birate reči. A onda vas tek kasnije pogode komentar ili tišina koja kaže više nego bilo šta izrečeno. Takvi trenuci umeju da se zadrže dugo nakon razgovora, u umoru koji tek tada stigne.
Zato i vi treba da imate nekoga na koga možete da se oslonite. Razgovor sa drugim roditeljima dece sa SMA, bilo uživo ili onlajn, često donosi onu vrstu razumevanja za koju nisu potrebna dodatna objašnjenja. Neko ko je prošao kroz slično već razume koliko je teško iznova ponavljati istu priču i koliko bole i reči i tišina. U takvim razgovorima ne dobijate samo savet, već i prostor da odahnete, budete shvaćeni i da ne nosite sve sami.
